Сообщений в теме: 878

[Lida]

Девочки, хочу рассказать одну историю, по которой можно было бы снять "черную" комедию, если бы всё не было так грустно. У мамы на даче есть соседи, все очень милые люди: бабушка, её сын и двое внуков. Даже не знаю, в каком времени о них писать, т.к. бабушка недавно умерла. Она была прекрасным человеком, такая милая, дружелюбная. Почти все соседи по СНТ время от времени с кем-то ругаются, качают права, чем-то недовольны, но только не эта семья. Более тихих и безответных людей мы не знаем. Причём всегда готовых помочь! И при этом видно, что это самая необеспеченная (чтобы не употреблять слово "бедная") семья из всего огромного СНТ. У бабушки минимальная пенсия (без Московской надбавки, т.к. они живут в Подмосковье, но совсем по другой дороге, чем наше СНТ, и весь транспорт при жизни бабушки был платным, для их семьи было очень дорого добираться до дачи). Мужа этой бабушки ещё при социализме посадили ни за что (якобы он что-то своровал у государства, но это полная ерунда, по их ветхому домику из разнокалиберных досочек видно, что своровать он точно ничего не мог), он давно умер. Сын - инвалид, еле ходит, но инвалидность ему не дали, сказали, что если бы ног не было совсем, тогда можно, а так - нельзя. Жена сына его бросила очень давно, дети остались с ним. Старший внук пару лет назад ушёл из дома. Его долго разыскивали, волновались, потом всё-таки нашли, оказалось - жив-здоров, но знаться с ними больше не хочет, даже на похороны бабушки не приехал (вообще не понимаю, как мог у такой бабушки вырасти такой внук, ведь она всё для них делала, никогда даже не ругалась, как многие бабушки, слышно ведь - соседский участок). Хорошо хоть младший внук недавно закончил какое-то училище и нашел работу. И тут умирает бабушка, а отец попадает в больницу с сердцем. Это была предыстория. А история совсем короткая: На днях звонит нам младший внук и говорит - позвонили из больницы, сказали - отец умер! Мальчик 20 лет остался совсем один, без денег, без друзей! На работе собрали несколько человек по 100 рублей, разве на это похоронишь? Да и морально помочь некому. Он даже просил мою маму приехать, но она до соседнего магазина еле-еле доходит, ну как ей ехать в такую даль? И вдруг на следующий день снова звонит этот мальчик и рассказывает: ночью он смог проникнуть в морг и добиться, чтобы ему показали его отца. И ..... это оказался не его отец!!! А отец жив, его просто перевели в другую палату! Вот такая удивительная история. Надеемся, что отец скоро выздоровеет!

[evgenija.golova]

Действительно, удивительная история! Здоровья мужчине!

[galina]

В какое ужасное время мы живём! Дикое расслоение общества. Хорошо, что закончилось не так страшно, а вот не дай бог случилась бы трагедия - парню не позавидуешь...

[helena]

Страшно жить...

[Sveta]

Лена, но жить то очень хочется!!!

[helena]

Лена, но жить то очень хочется!!!

Да без вопросов))) причём ,хорошо жить!

[evgenija.golova]

Друзья! Я к вам с просьбой. Обычно я прохожу мимо таких просьб, но здесь просто безвыходная ситуация у людей. В нашем городе живёт семья. Вот их история: "К Вам обращается семья Чепуштановых из небольшого города Рубцовск Алтайского края РФ. Нашего сына зовут Матвей, он второй-младший сын в нашей семье. Родился Матвей 28.04.2018 года, при рождении ему был поставлен диагноз порок сердца, все силы и мысли были брошены на правильную диагностику и лечения этого дефекта, но уже на третий месяц УЗИ сердца показало спонтанное закрытие дефекта межжелудочковой перегородки (в той зоне, где такое закрытие бывает крайне редко), мы успокоились и были как никогда счастливы. Затем, к возрасту пяти месяцев, мы стали замечать, что Матвей отстает в развитии. Обратились к нескольким местным неврологам, получали ответ, что с нашим ребенком все хорошо, есть не большое замедленное мышечное развитие. Советовали провести курс специализированного массажа и ЛФК. Все это было сделано, но результата не приносило. Затем снова врачи, новый диагноз: «мышечная гипотомия», повторное назначение курса лечебного массажа, ЛФК. Динамики снова не было. Далее краевая детская больница, в январе 2019 года была проведена консультация генетика с рекомендацией анализа на спинальную мышечную амиотрофию (СМА). В возрасте 9 месяцев, 21 февраля 2019 года, мы получили генетический анализ - у Матвея генетическим анализом подтверждена СМА первого типа (Болезнь Верднига-Гоффмана), младенческая и самая неблагоприятная форма, неизлечимая болезнь. Врачи дают нам не утешительные прогнозы: «в среднем такие детки живут 2 года, задумайтесь о повторной беременности, этому ребенку не вы, не мы — не поможем». Лекарство Нусинерсен (Спинраза) было клинически подтверждено только в 2016 году в США. Стоимость одной инъекции препарата спонсора 98 тысяч долларов. Первые 4 инъекции ставятся в промежутке 2 недели. Курс такого лечения будет идти месяц. Далее 5 инъекция будет ставится через 4 месяца и 6 инъекция еще через 4 месяца. Если мы наберем 25 мил.рублей то нас готовы принять в клинике. Пожалуйста помогите малышу." Вы представляете? Жизнь ребёнка стоит 42 млн рублей! 42 миллиона! Это же ужасно дорого, но врачи говорят, что шансов на дальнейшую полноценную жизнь более 80%. Семья обращалась во многие российские фонды, но везде отказ - они или не занимаются такими больными, или просто отмалчиваются (ведь на эти деньги можно помочь многим деткам ). Соцзащита края выдела 9 тыс. рублей. Это просто капля в море((( Наш городок бедный, но люди добрые - в первые сутки, как по нашему ТВ показали репортаж о семье Чепуштановых, было собрано более 1 млн. Уже месяц, как в городе проходят беспроигрышные лотереи, концерты, просто люди неравнодушные переводят деньги, в магазинах стоят коробочки для сбора помощи. Общими усилиями собрали 10 миллионов. Но долго наши горожане не протянут. Тут нужно всю страну подключать. Кому не трудно, окажите посильную помощь - хоть деньгами, хоть просто распространением информации в соцсетях. Вся информация здесь: РЕКВИЗИТЫ Карта сбербанк РФ: 4276 0210 0915 3151 (Чепуштанов Роман Александрович, папа Матвея) привязана к номеру 8-923-568-12-32 Карта ВТБ: 5368 29005141 8483 (Чепуштанов Роман Александрович, папа Матвея) привязана к номеру 8-905-984-11-10 Яндекс Деньги: 410018960068507 PayPal: rubarz@mail.ru QIWI кошелек: +79059841110 WebMoney: R148035972605 руппа ВК https://vk.com/club179798439 сайт http://matvey.help инстаграм https://www.instagra...d=1m3eyp1dqqrri видео https://vesti22.tv/v...ya-iz-rubcovska Чепуштанов Роман Александрович, папа Матвея 8-905-984-11-10

[galina]

Женя, информацию приняла к сведению. Не знаю как в группе (такого рода объявления запрещены по условиям соглашения с "одноклассниками"), а на своей страничке попробую разместить.

[evgenija.golova]

Женя, информацию приняла к сведению. Не знаю как в группе (такого рода объявления запрещены по условиям соглашения с "одноклассниками"), а на своей страничке попробую разместить.

Спасибо! Это тоже большой вклад! Люди у нас добрые и отзывчивые - чем больше человек увидит, тем больше у малыша шансов!

[galina]

Девочки, на форуме грядут перемены, будет другая версия. Пока сама не могу привыкнуть к другому виду, но это пока промежуточный вариант.

[evgenija.golova]

Девочки, на форуме грядут перемены, будет другая версия. Пока сама не могу привыкнуть к другому виду, но это пока промежуточный вариант.

Блин, я аж испугалась - думала, вирус какой подцепили.

[Sveta]

Ой, как не привычнооооооо!!!!

[Люция]

Несколько дней не могла зайти на форум. Думала, меня наказали.

[helena]

Красоту какую навели)))навигация нормальная !

[galina]

Несколько дней не могла зайти на форум. Думала, меня наказали.

Ничего себе, Люция, у тебя мысли! За что же тебя наказывать?

[galina]

Красоту какую навели)))навигация нормальная !

Мне тоже нравится, глаз радует! ☺

[kolyasnikova.irina]

Красиво, ярко, будем привыкать!!!!

[evgenija.golova]

Девочки! Я не могу с вами не поделиться! Меня прям распирает от радости и гордости! Не знаю даже, от чего больше!

 

Выше я писала про семью из моего города. Вы не представляете, какую титаническую работу они проделали за два (!!!) месяца! Ни одной семье в России этого до сих пор сделать не удалось!

 

Силами добрых людей проводились концерты, лотереи, сборы средств "в коробочку" в магазинах, благотворительные кинопоказы и многое-многое другое. Так вот за 2 месяца мы собрали 17 миллионов!!! Из нужных 42. Стучались во все двери, писали на все каналы -  и местные, и федеральные, во все программы, по всем фондам, замучили и крайздрав, и минздрав. В общем, 2 недели назад их позвали в Москву в клинику, подтвердили ,что Матвею поможет эта "Спинраза". И сегодня, накануне его первого дня рождения, сообщили, что минздрав оплачивает первые 4 укола в клинике в Израиле!!! Это просто невероятное событие! Ещё на 2 укола мы собрали. Так что надежда есть, что в скором времени этот препарат появится и в России и дети будут его получать бесплатно!

 

Правду говорят - вместе мы сила! Если бы мы не объединились, опустили хоть на один день руки, ничего бы не вышло - бюрократический аппарат нашей страны затянул бы это всё на неопределённый срок.

 

А сколько гадостей на них вылилось за эти 2 месяца! И угрозы, чтобы прекратили писать, звонить и выкладывать в сеть разговоры с чиновниками, и обвинения, что хотят нажиться на болезни ребёнка - собирают такие деньжищи всего на 1 год лечения, а лечение-то этим препаратом пожизненное! И вообще, почему это они не продали своё имущество (ездят на крузаке за 1,5 млн), и начали сбор с нуля! Это только малая часть (что я слышала).

 

В общем, я так рада за них, за нас. За то, что теперь все детки России с таким страшным диагнозом имеют реальный шанс на ЖИЗНЬ!!! Главное - верить, не опускать руки и кричать как можно громче, чтобы наши чиновники нас слышали и шевелились, а не штаны просиживали!

[galina]

Хорошо что так закончилось. Женя, я очень рада, есть надежда на поправку малыша. Таких людей, как в нашей стране нет наверное нигде.

[evgenija.golova]

Хорошо что так закончилось. Женя, я очень рада, есть надежда на поправку малыша. Таких людей, как в нашей стране нет наверное нигде.

Как мы все рады! До недавнего времени я и знать не знала, что есть такая болезнь. Об этом нигде не говорят, к сожалению. Родители таких деток сидят в закрытых группах в соцсетях и варятся в своём соку, перемывая косточки чиновникам. Но теперь, надеемся, что лёд тронется!